Grupos de
apoyo para personas que tienen diabetes mellitus, tipo 1 (DM1)
Al recibir el diagnóstico
de DM1, la persona afectada y su familia necesariamente están obligadas
a implementar algunos cambios fundamentales en su estilo de vida, sus sentimientos,
su filosofía de la vida.
Hay varios componentes relativamente
sofisticados del tratamiento y autotratamiento exitosos de la DM1.
El grupo de apoyo es uno de ellos. Este grupo
ofrece apoyo educacional, social y emocional a las personas afectadas por
la DM1. El grupo de apoyo ofrece la oportunidad de dialogar
con otras personas que tienen la DM1. Para
evitar las complicaciones tardías desagradables de la DM1, la persona
y su familia necesitan tener acceso a las herramientas, la información
precisa y actualizada, el conocimiento de métodos de automanejo
de la condición y el apoyo del médico, del Educador en Diabetes
Certificado y de su familia. El grupo de apoyo provee de ayuda personalizada
y práctica para enfrentar bien los temas difíciles relacionados
con la DM1 y es un recurso para poder vivir bien con la DM1.
El grupo
de apoyo es idóneo tanto para los que acaban de recibir el diagnóstico
de DM1 como para los que ya tienen tiempo viviendo con la condición.
El grupo ofrece apoyo emocional e información a las personas que
tienen en común una condición crónica.
Si el diagnóstico
fue recién determinado, el grupo de apoyo podrá ser un buen
foro para que la persona afectada hablara de
-
sus sentimientos
cuando le dijeron que tiene DM1
-
la decisión
de comentarlo o no a sus amigos y compañeros
-
la reacción
de su familia, sus amigos y sus compañeros cuando supieron del diagnóstico
-
lo del diagnóstico
o de la condición que le da miedo, a corto y a largo plazo
-
los cambios
del estilo de vida que le son o serán muy difíciles
-
cómo
manejar la enorme cantidad de información acerca de la DM que uno
tiene que aprender
-
cómo
la DM1 ha afectado su trabajo, sus amistades, su participación en
la escuela, su vida familiar
-
los retos y
las dificultades que ha enfrentado después del diagnóstico
-
lo que todavía
falta aprender, comprender, aplicar
Si acaban de
informarle que tiene DM1, puede sentirse molesto, frustrado, culpable o
deprimido. Esto es común. Tendrá muchas preguntas,
dudas y preocupaciones y buscará saber a dónde puede acudir
para recibir apoyo práctico en el proceso continuo de aprendizaje.
El grupo de apoyo es una manera eficaz de tratar con el estrés causado
por el diagnóstico de DM1 y resolver la falta de conocimiento inicial.
Si uno ya
tiene tiempo viviendo con la DM1, habrá intentado implementar o
implementado cambios importantes en su estilo de vida. Puede que
ahora tenga nuevas preguntas o dudas o que quiera compartir sus experiencias
con otras personas que están tratando con exigencias cotidianas
similares.
Las personas
que han tenido DM1 desde hace tiempo han desarrollado o aprendido,
a través de su propia experiencia, modos de mejorar su automanejo,
"trucos" que les han servido para adaptarse a los requisitos básicos
de dieta y de ejercicio físico. Igualmente, habrán
descubierto que algunos comportamientos y actitudes comunes o populares
o "recomendados" no ofrecen sino promesas falsas en la lucha continua para
sobrevivir sin complicaciones o para limitar el desarrollo de las complicaciones
ya presentes.
Funciones del
grupo de apoyo
El grupo de apoyo permite a los
participantes compartir sus experiencias para poder aprender de los demás
participantes. Los participantes tienen la oportunidad de compartir
sus pensamientos, ideas y sentimientos. El
grupo permite a la persona con DM1 mantenerse actualizado en cuanto al
tratamiento de la DM1 y a sus múltiples avances tecnológicos.
El grupo ofrece apoyo y ayuda para la implementación de un estilo
de vida y de las rutinas diarias necesarios para el automanejo exitoso
de la condición.
Adaptarse
a la vida con una condición crónica es raras veces fácil.
Hay muchos retos únicos que enfrentan a los individuos con la DM1,
a su familia y a sus amigos y colegas. El grupo de apoyo es un sistema
de apoyo mutuo, entre las personas con DM1 y el Educador en Diabetes
Certificado (el que convoca y asesora al grupo de apoyo). Compartiendo
la carga de la DM1 con otras personas normalmente hace que la carga sea
menos pesada.
Los grupos
de apoyo para las personas con DM1 existen para
-
abrir la comunicación con
otras personas que tienen la DM1
-
aprender más acerca de la
DM1, compartiendo conocimientos y experiencias, sin llegar a dar consejos
-
facilitar la capacidad de encargarse
de su propia salud
-
compartir sentimientos relacionados
con la DM1 y su automanejo
-
examinar los retos enfrentados y
superados (o no) en el autotratamiento de la DM1, es decir, aprender de
la experiencia personal diaria
-
explorar y aprender cómo otras
personas manejan la DM1 y específicamente la hiperglucemia diabética
-
posilibitar el diálogo sobre
lo que le es personalmente relevante a la persona con DM1
Cada participante
del grupo de apoyo acepta la responsabilidad de su propia salud, tanto
física y mental. Los otros participantes ofrecen su apoyo
y sus experiencias. El grupo de apoyo NO existe para que los
participantes aconsejen a los otros participantes. Cada persona aprende
a saber lo que es mejor para su caso particular y es responsable de cuidar
su propia salud y aceptar la responsabilidad por las decisiones personales
tomadas.
Un grupo de apoyo no es sustituto
al tratamiento médico ni a consultas periódicas con el equipo
de salud, sino que es un apoyo educativo y psicológico y un foro
para adquirir información y compartir experiencias relacionadas
con la DM1 y su autotratamiento y automanejo.
La información comunicada en el grupo de apoyo debe ser corroborada
con el equipo de salud antes de implementar cualquier cambio del plan establecido
de tratamiento y autotratamiento. El Educador en Diabetes Certificado
está presente como recurso profesional; puede ser necesario solicitar
ayuda profesional adicional del médico.
Calificaciones
y funciones del convocador del grupo de apoyo
El convocador del grupo de apoyo
es un profesional de la salud, con conocimiento de la DM1 y con experiencia
como Educador en Diabetes Certificado.
-
El convocador funciona como facilitador
e invita a TODOS a hablar y participar en la plática; nadie será
obligado a contribuir, pero uno de los beneficios del grupo de apoyo es
la oportunidad de compartir experiencias e información acerca de
la DM1 con los otros participantes.
-
El convocador responde oportunamente
a cualquier contacto de los miembros del grupo.
-
El convocador
del grupo está presente durante todas las reuniones del grupo de
apoyo.
-
Fuera del horario
del grupo, el convocador, como Educador en Diabetes Certificado y profesional
de la salud, está disponible mediante las consultas individuales
El convocador del grupo, como Educador
en Diabetes Certificado, tiene la función y responsabilidad
-
de facilitar un aumento en la comprensión
práctica de la DM1 y su automanejo
-
de mantener la calidad y veracidad
de la información repartida; las personas con DM1 frecuentemente
se enfrentan con mala información, ignorancia y mitos erróneos
cuando entren en contacto social con la gente no correctamente informada
ni actualizada
-
de promover la competencia personal
y práctica en el automanejo y automonitoreo de la hiperglucemia
diabética
-
de promover un ajuste adecuado y
oportuno al estilo de vida indicado u obligado para las personas con DM1
Temas abarcados
en los grupos de apoyo
Un grupo de apoyo puede organizarse
alrededor de un tema específico previamente seleccionado o podrá
examinar lo que les sea relevante a los miembros del grupo en el momento
de la reunión del grupo (el "aquí y ahora"). El tema
de la sesión depende de las necesidades y los intereses de los participantes.
El grupo de apoyo está centrado en sus miembros.
Temas posibles incluyen:
-
alimentos navideños y de otros
días feriados
-
anticoncepción y la DM1
-
automanejo de la DM1 en el lugar
del trabajo
-
automonitoreo de la glucosa sanguínea
-
cetoacidosis y su prevención
-
cetonas y su importancia
-
cómo comprender la respuesta
y la reacción de los miembros de la familia al diagnóstico
de la DM1
-
cómo entender los resultados
del laboratorio
-
cómo explicar la DM1 a esposo/esposa,
hijos, amigos, compañeros de la escuela y colegas laborales
-
cómo manejar las relaciones
personales con mi familia, mis amigos, mis compañeros de la escuela
y mis colegas laborales
-
complicaciones tardías de
la DM1 (retinopatía, neuropatía, nefropatía, enfermedad
cardiovascular)
-
depresión
-
diferentes régimenes de autotratamiento
(insulina, alimentación, actividad física)
-
el ejercicio físico
-
el estrés y su efecto sobre
la DM1
-
embarazo en la mujer con DM1
-
enfermedad periodontal y la hiperglucemia
crónica
-
expresión de los sentimientos
fuertes relacionados con la DM1
-
hipoglucemia e hiperglucemia
-
impacto de la DM1 sobre la vida familiar
-
la DM1 y la carrera laboral
-
las dosis de insulina durante los
viajes, sean cortos o largos
-
las finanzas y los costos de la DM1
-
logrando cambios en el estilo de
vida para acomodarse a la DM1
-
manejo de la DM1 en días de
enfermedad
-
manejo de la DM1 en el sexo y las
relaciones íntimas
-
medicamentos utilizados en la DM1
-
miedos y frustraciones
-
mitos de la DM1 y las causas y complicaciones
de aceptarlos como verdades
-
nuevos hábitos de alimentación
-
nuevos productos para las personas
con DM1
-
organizaciones y otros recursos sociales
disponibles a la persona que tiene DM1
-
planeación y preparación
de la alimentación
-
recetas para comidas favoritas de
las personas con DM1
-
respuestas emocionales frecuentemente
provocadas por la DM1: sentimientos de negación, pérdida,
miedo, rabia, frustración, culpabilidad, renuencia
-
respuestas médicas y emocionales
a las complicaciones tardías de la DM1
-
técnicas indoloras de inyección
de la insulina
-
"tour" del mercado y supermercado
para planear la alimentación y aprender a escoger alimentos propios
para la buena nutrición y el control glucémico de la persona
con DM1
Características
de los grupos de apoyo para las personas con DM1
Algunos grupos de apoyo se reúnen
semanal o quincenalmente por 90 minutos (la duración de cada reunión)
durante un período de 4 a 8 semanas; otros grupos de apoyo se reúnen
por 1 a 2 horas y son programados continuamente, durante un tiempo indefinido.
Aun cuando asista un solo miembro del grupo de apoyo, la reunión
programada se realizará. Las características de estos
grupos son:
-
Composición del grupo y asistencia
de las personas en el grupo pueden ser consistentes o inconsistentes
-
Cada miembro del grupo tiene la opción
de invitar a otra persona a asistir al grupo
-
El lugar and la hora de la próxima
reunión se publican con anticipación
-
El número de participantes
varía entre 3 y 8 personas
-
Hay una colación no calórica
adecuada para las personas con DM1 (una cuota pequeña de $10 cubre
su costo)
-
Hay un convocador u organizador,
pero el liderazgo y manejo del grupo son compartidos entre todos
-
Niveles de
conocimiento y experiencia de la DM1 pueden variar; por eso, los participantes
respetan las ideas de los demás. Si se comparte información
inexacta o controversial, el Educador en Diabetes Certificado está
presente para aclarar el asunto. Asimismo, el Educador en Diabetes
Certificado puede proveer de información basada en recientes investigaciones
scientíficas.
-
Se toman minutas básicas,
que sirven de historial del grupo y alistan los temas abarcados (la responsabilidad
de las minutas se turna entre los participantes)
-
El grupo tiene una política
clara y explícita de CONFIDENCIALIDAD;
lo compartido en el grupo de apoyo no es para distribución pública;
los que asisten al grupo se comprometen a mantener como confidencial lo
que ellos hablan y escuchan durante las sesiones. La
confidencialidad sirve para que todos los participantes puedan expresarse
sin miedo y para que sientan la libertad de abarcar sentimientos o temas
que les sea difícil o imposible platicar en otro contexto.
-
Los límites personales se
respetan en todo momento
-
El lugar de la reunión es
cómodo, de fácil acceso y con estacionamiento público
cercano
-
Las reuniones del grupo de apoyo
se llevan a cabo los martes o jueves en la tarde o noche, o los sábados
o domingos, en la mañana
-
Por cortesía hacia los demás
participantes, si un miembro del grupo piensa no asistir o dejar de asistir,
deberá informarle al grupo; así, se reduce la ansiedad provocada
cuando alguien se ausenta
-
Profesionales multidisciplinarios
(por ejemplo, representantes de los laboratorios farmacéuticos)
pueden estar presentes como exponentes invitados
-
Los grupos de apoyo son programados
y se reúnen regularmente (2 veces al mes)
-
La composición del grupo de
apoyo puede incluir a: personas con DM1, familiares y amigos o compañeros
de ellas, adolescentes con DM1, profesionales de la salud
Datos administrativos:
¿Cómo inscribirse en el grupo de apoyo para personas que
tienen DM1?
-
El grupo de
apoyo se reúne cada 15 días
-
El grupo de
apoyo no se reúne en días feriados (Navidad, Fiestas Patrias,
Semana Santa, etc.)
-
El grupo se
reúne puntualmente a la hora previamente indicada; no hay entrada
una vez comenzada la reunión
-
Las reuniones
del grupo de apoyo se llevan a cabo en el consultorio del Dr. Stan De Loach,
Educador en Diabetes Certificado. El consultorio está en la
Colonia Centro, sobre el Eje Central Lázaro Cárdenas, México,
D. F.
-
Hay estacionamiento
público ($18 la hora) a media cuadra del sitio de las reuniones
del grupo
-
La estación
de Metro San Juan de Letrán está a una cuadra del sitio de
las reuniones
-
¿Para
quién es el grupo de apoyo? Este grupo de apoyo es para las
personas con DM1 (ó DM2 si utilizan la insulina), su familia y sus
amigos.
-
El costo de
cada sesión del grupo de apoyo es de $250 por persona. El
costo
incluye una contribución de $10 utilizados para la
provisión de refrescos sin azúcar.
-
El cupo máximo
es de 8 personas
-
Mayores informes
directamente con el convocador del grupo, Dr. Stan De Loach,
Educador en Diabetes Certificado. El teléfono para informes
e inscripción es: 5510 9830. El correo electrónico
es: saludo@usa.net
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